La ordenanza desordenada: más historias de desprotección.

Por Florencia Cornú

Cuando se dictó la Ordenanza 882, fui optimista porque creí que, pese a la maniobra que se había implementado en la Ley de Presupuesto para frenar la judicialización del acceso a medicamentos, las autoridades habían entendido que deben una respuesta a los pacientes que necesitan medicamentos y tratamientos de alto costo no incluidos en las prestaciones obligatorias. Creí que la discusión pública, pese al mediocre nivel de algunos interlocutores que no tardaron en convertir el tema en un asunto de defensa o ataque del gobierno, había colaborado para esta toma de conciencia. Creí que el Ministro Basso, despojándose de la soberbia de sus dos antecesores, había decidido despejar la paja del trigo, separar las presiones que puedan hacer las corporaciones o la industria farmacéutica y asumir la defensa de aquellos que quedan atrapados entre la indicación médica, la falta de recursos económicos y la enfermedad.

Todo parece indicar que me equivoqué. No sabría decir si la intención con la que se ideó este nuevo sistema ya era torcida o si el sistema se comió las buenas intenciones y seguimos desprotegiendo a los pacientes, tanto o más que antes.

Lamentablemente el Ministerio de Salud Pública no ha desagregado datos ni publica los procedimientos administrativos para que se pueda analizar el apego del mismo a la reglamentación y al espíritu que se supone que lo inspira. Lamentablemente, no hay nadie que institucionalmente controle este procedimiento para corregir desviaciones.

Me resultó poderosamente llamativo leer la comparecencia del Ministro y su equipo en la Comisión de Salud del Senado[1]: Al 30 de Abril, de las 70 solicitudes solo se habían analizado 46 y de ellas solo habían resultado favorables a los pacientes, 16. En dicha comparecencia, la Dra. Sica explica que las 30  resoluciones negativas se fundan en diversos motivos y menciona como tales la falta de registro del medicamento para la enfermedad del paciente y la existencia de otros tratamientos alternativos. Llamativamente, la Dra. Sica omite mencionar que algunas solicitudes se han negado exclusivamente por una cuestión de costos y que otras hasta se han negado sin causa alguna y aún en contra de la recomendación del equipo asesor.  Cuando las autoridades acuden al Parlamento a informar y lo hacen  de esta manera, ocultando o hablando a medias, no podemos decir si con intención  o con desconocimiento, las alarmas de quienes trabajamos por la defensa de los pacientes deben sonar. Defendimos la Ordenanza  en la medida que parecía constituirse era un mecanismo para facilitar el acceso, la protección,  para facilitar el estudio caso a caso, para evitar a los pacientes tener que iniciar el camino judicial. Rechazaremos la Ordenanza  o cualquier otro medio de obstaculizar el acceso a los tratamientos necesarios para proteger el derecho a la salud y la vida de los pacientes.

Si bien, como se dijo antes, no contamos con datos completos, porque es información que obra en poder del MSP y ni siquiera en su comparecencia en el Senado se ofrecieron estos datos, si tenemos ejemplos que nos permiten mostrar que el Procedimiento Abreviado no está cumpliendo con el cometido de proteger a los pacientes.  Por el contrario, en algunos casos no solo no ha protegido sino que ha significado nuevos obstáculos y la creación de barreras formales, tal como temíamos que sucedería con los artículos incluidos en la Ley de Presupuesto.

Para evitar caer en la generalización y vaguedad que criticamos en la comparecencia del equipo de Salud, ejemplificaremos lo dicho con algunas de las situaciones de las personas que están detrás de los números[2].

En el caso de G. M., paciente que necesita CETUXIMAB, se inició el procedimiento abreviado el 1 de marzo de 2016. En la reunión de la Comisión a la que fue citada la médica tratante se explicó que el tratamiento no se iba a financiar debido a su alto costo.  El paciente inmediatamente evacuó la vista conferida, rechazando la argumentación del costo como fundamento de la negativa, ya que debe tenerse presente que el costo de un tratamiento o la disponibilidad presupuestal podría ser un elemento a considerar para la inclusión en el FTM, pero no el factor que decida el desamparo de un paciente que no tiene otra alternativa terapéutica y ante un tratamiento que ha demostrado ser eficaz para mejorar la calidad de vida y la duración de la vida del paciente.  A la fecha, habiendo transcurrido más de dos meses, el expediente sigue a la espera de su resolución y un hombre de 49 años, gravemente enfermo, sigue esperando.

El caso de M.L. muestra claramente que el procedimiento podrá ser cualquier cosa menos abreviado. El 21 de enero de 2016 se inició el trámite, solicitando el medicamento PERTUZUMAB y al día de hoy aún no se tiene una resolución definitiva.

En el caso de G.M., que solicitó el medicamento TDM1, el expediente fue iniciado el 29 de marzo e inmediatamente la asesora del MSP, Dra Castillo, se expidió en forma favorable. Sin embargo, en forma inexplicable, la Comisión recomendó al Ministro negar el tratamiento y en Acta del 29 de abril se establece :” “Habiéndose analizado el informe del asesor externo respectivo y recibido el 24/04/2016 a los Dres. Eduardo Lasalvia y Marta Aghazarian, con quienes se realizó un intercambio técnico-clínico de la paciente, la comisión se expide y eleva a consideración del Sr. Ministro Dr. Jorge Basso, la sugerencia de no proveer el medicamento TDM-1 solicitado”. En caso de que el lector se haya distraído, recordamos: los tres profesionales citados por la Comisión se manifestaron en forma favorable a lo solicitado por la paciente.  Las razones de la negativa, si existen, no se explicitan.

El caso de Sonia Centomo, recogido recientemente en una nota del periodista Carlos Tapia [3] publicada en EL PAIS, es, tal vez, el que muestra más claramente la falta de contenido de algunos discursos y la indiferencia de quienes gestionan la salud y la vida de las personas. La paciente había transitado la vía de amparo para conseguir SORAFENIB para tratar su cáncer de hígado. Tuvo la desgracia de ganar en primera instancia y perder en segunda, por lo que dejó de recibir el medicamento. Esto sucedió antes de que se dictara la Ordenanza, en el año 2015. Dado que el fin del nuevo procedimiento era, en teoría, el análisis caso a caso de la pertinencia de la indicación médica (y la indicación era pertinente desde el punto de vista médico), Sonia se presentó en el nuevo procedimiento. Sin embargo, luego de varias idas y venidas, el MSP negó lo solicitado en base a un argumento puramente formal: la existencia de un procedimiento judicial previo. Nada en la ordenanza impide considerar casos que hayan sido previamente resueltos en vía judicial o administrativa. Negar la oportunidad a un paciente de acceder al único tratamiento que puede mejorar su calidad de vida no solo es contrario al espíritu que inspiraba el procedimiento, es inmoral.

En un caso similar, el paciente N.C, que necesitaba el medicamento Enzalutamida para cáncer de próstata, con sentencia desfavorable en segunda instancia, planteó a través de la Ordenanza su petición y demostró los efectos beneficiosos de haber recibido la medicación. El Ministerio no solo necesitó 3 meses para contestar, sino que se remitió a la resolución original, previa al procedimiento de amparo, sin hacer evaluación médica alguna.

En otro caso, paciente que necesitaba Regorafenib para el tratamiento de  cáncer de colon, con sentencia desfavorable, murió esperando que el MSP le respondiera

Si tuviéramos acceso a los expedientes podríamos, sin temor a equivocarnos por mucho, seguir relatando caso a caso las negativas y demoras injustificables en las que se incurren en el Procedimiento mal llamado Abreviado.

Es hora de que las autoridades revisen su actuación: no están trabajando de acuerdo  a la gravedad y sensibilidad de los temas que manejan.  No están mostrando el respeto debido por los valores y las vidas que están en juego. El Ministro de Salud Pública, sus asesores, la Comisión que se expide y cada uno de los funcionarios que intervienen en este procedimiento son directos responsables de llevarlo adelante con celeridad, idoneidad, competencia, dedicación y arribar a una resolución fundada, que respete los derechos fundamentales de los pacientes. El menor apartamiento puede costar la vida de las personas que están llamados a proteger y por esas vidas son responsables.

Debemos reconocer que la tarea es enorme pero a ella se deben. Si consideran que es mucha o que excede su capacidad, tal vez sea hora de dar un paso al costado y permitir que otros con más ganas o mejores aptitudes, ocupen su lugar.

[1] Ver Comparecencia en el Senado en https://accesoamedicamentosuruguay.org/2016/06/07/comparecencia-del-msp-en-la-comision-de-salud-del-senado/

[2] Casos proporcionados por la Dra. Carolina Rebagliatti y el Dr. Juan Ceretta (Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho).

[3] Ver http://www.elpais.com.uy/informacion/pacientes-acusan-mentiras-indiferencia-salud.html