Marcos Santana: enfermedades raras. Cuando los huérfanos son los pacientes

Subrayado en su edición del 12 de octubre, emitió el testimonio de Marcos Santana, portador de una enfermedad rara, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, conocida como  HPN.
Marcos es un hombre joven, padre de un hijo de 10 años,  y el tratamiento que le permitió volver a tener una vida normal no se encuentra registrado en el país.

Mediante un trámite personal, consiguió autorización para que el medicamento, que recibe mediante donación, ingrese.
Solo hay otras dos personas con la misma enfermedad y con similar necesidad. Todos en situación de desprotección frente a la realidad de que el costo de comercialización es imposible de asumir para la mayoría de las personas.
Los artículos 435, 438 y 439 de la Ley de Presupuesto, lejos de abordar la problemática orientándose a una solución, buscan limitar el acceso a la justicia y a la protección del derecho a la salud.
La pregunta que nos hacemos es: qué se espera de los pacientes? Puede la forma elegida para organizar cualquier sistema justificar que se deje a la gente abandonada a su suerte?