Despenalizar la enfermedad

Publicado en SaluDerecho.net en Enero de 2014, lejos de la polarización partidaria de hoy, pero con la misma incertidumbre para los pacientes que precisan tratamientos no incluidos en el FTM
Durante años peleamos junto a muchos pacientes por la incorporación de tres medicamentos que recientemente fueron incluidos en el Formulario Terapéutico de Medicamentos bajo cobertura del FNR. Lamentablemente algunos de esos pacientes no pueden celebrar lo que podría considerarse una conquista. Lo que ha quedado en evidencia, después de estos años es que aquellos argumentos que médicos y pacientes esgrimían para solicitar la cobertura, se verificaron. El caso de PAZOPANIB, para cáncer de riñón en un paciente que no podía recibir sorafenib ni sunitinib fue paradigmático: debió iniciar acción judicial aunque el tratamiento que necesitaba tenía un costo casi 50 % menor que el que se le proponía. Sin fundamento científico y sin argumentos  económicos,  se le negaba la única opción terapéutica disponible con el único sustento de una reglamentación emanada de la propia administración. Nadie podrá hacerse cargo ya del tiempo transcurrido.
Cuando leía hoy  en un diario matutino que un paciente necesita una medicación no incorporada para el tratamiento del melanoma pensaba en aquellos que en su momento necesitaron los medicamentos que hoy, años después, se incluyen. Pensaba si, dentro de un tiempo, alguno de sus hijos verá como las personas se tratan sin barreras artificiales de acceso con un medicamento por el que su padre debió pelear y que le fue negado.
Cada medicamento es diferente y las razones por las que su cobertura se niega también  varian . En algunos casos, se trata de medicamentos relativamente nuevos, otros no se incorporan  porque ya se ha cubierto la enfermedad con otro fármaco(aunque al paciente concreto ese fármaco no se le pueda proporcionar o no le haga efecto como sucedía con Pazopanib), otros son muy costosos o  son tratamientos para enfermedades raras, que difícilmente entran en las prioridades del sistema de  salud. Una variedad de explicaciones o  justificaciones que nada aportan para mejorar la vida del individuo enfermo, en el momento de mayor vulnerabilidad de su existencia.
Como suele suceder con estos temas inmediatamente despiertan nuestra indignación, nuestra pasión, nuestra necesidad de ayudar en algunos casos y de distribuir culpas en otros.Leo comentarios personas que pretenden usar este tema en contra del gobierno y otras que se indignan porque interpretan que se utiliza como campaña de desprestigio del mismo. Desde el ángulo en que he visto el problema debo decir que, por un lado, es cierto que los dos últimos ministros de Salud Pública han sido quienes han tenido una posición más cerrada en defensa de un criterio restrictivo de incorporación de medicamentos y que, habiendo sido los ministros que más han sido desafiados por las acciones judiciales, han sido los que peor han respondido a las necesidades planteadas.  Pero, nobleza obliga, también hay que decir que este tema no estaba solucionado con las administraciones anteriores ni mucho menos. Desde siempre en nuestro país quien no ha tenido dinero para costearse por si mismo algunos tratamientos como éste ha debido apelar a la solidaridad o morir en el intento. Y es grave que, aún hoy, hay pacientes a los que ni siquiera se les informa de las posibilidades terapéuticas que existen fuera de la cobertura del FTM.  De manera de que creo que lo primero que debemos hacer es despojarnos de las banderas que, en este caso, nada suman.El diseño del sistema de salud en relación a los medicamentos de alto costo, si bien es usado de modelo o de referencia teórica porque en otros países ni siquiera esto existe,  no responde suficientemente a las necesidades de nuestros pacientes, que no conocen de plazos ni de trámites, que no son variables de un análisis fármaco económico. Los principios que rigen la forma en que se priorizan unos medicamentos sobre otros, los criterios con los que se decide que enfermedades tratar y cuáles no, no responden a la maldad de las autoridades, responden a lineamientos que proporcionan las modernas escuelas de administración de salud y seguramente funcionen muy bien en las grandes planillas o en las gráficas, pero cuando se confrontan con la vida de las persona,  producen mucho desamparo.  Ultimamente es frecuente ver la preocupación de organismos como el Instituto Banco Mundial en el tema de la judicialización de la salud…y uno quisiera que no se preocuparan tanto por las consecuencias como por la causa de esa judicialización que no es otra que la necesidad insatisfecha de tratamientos médicos.   El problema del acceso a los tratamientos de alto costo no es exclusivamente nuestro, pero su estado de globalización no nos exime de hacernos responsables de su solución: somos solo un poco más de 3 millones de habitantes, no somos Brasil, ni Colombia ni la India. Somos un país que en su Constitución Nacional consagra los derechos a la protección de la vida y la salud y que tiene la igualdad como principio rector. Es verdad que no somos un país rico, pero nuestras bases filosóficas no responden al individualismo del ” sálvese quien pueda” sino a la solidaridad y la tutela del más débil. Eso es lo que un juez debería mirar. Cada vez más nuestros tribunales recogen estos argumentos y entienden que no hay razones de tipo económico o burocráticas que habiliten la desprotección de estos derechos fundamentales.  Lamentablemente, esto no es uniforme y se dan situaciones como estas en las que uno se pregunta quién defiende al individuo si el Poder Judicial, último bastión de protección y garantía de los derechos constitucionales,  lo desampara.
Es difícil tener una mirada serena sobre este tema pero es importante no trivializarlo atribuyendo intencionalidades a tales o cuales  personas sino buscar los argumentos detrás de las acciones y las omisiones del Estado. Las de ahora y las de siempre. Buscarlos no para conformarnos sino para derribarlos, para  evidenciar que esos argumentos no responden a los principios del país que somos ni a la construcción del país que queremos ser: ni la burocracia, ni la ineficiencia, ni la pretendida priorización, ni los argumentos que invocan la sustentabilidad del sistema de salud pueden servir de fundamento para negarle a un enfermo la posibilidad de mejorar su calidad de vida o  prolongarla en condiciones de dignidad.
La sustentabilidad  del sistema de salud no solo es económica, es fundamentalmente  moral.
No hay sustentabilidad moral del sistema de salud si las personas enferman, empeorar y mueren sin que hayamos todos los esfuerzos necesarios para tratarlos. Y nosotros estamos lejos, muy lejos, de haber hecho todo lo posible.