Rosario pregunta. Los legisladores, responden?

 

La aprobación de los artículos de la ley quinquenal de presupuesto no afecta solo a pacientes terminales u oncológicos, no solo nos limita a los pacientes el acceso a medicamentos de alto costo sino que también a los procedimientos tanto de diagnostico como de tratamiento y vuelve a dejar fuera de la discusión a los medicamentos llamados huérfanos.
Cuando hablamos de enfermos oncológicos o pacientes portadores de enfermedades raras, parece que siempre pensamos en altos costos. No siempre es así: hay tratamientos y/o medicamentos de costos similares o iguales a los que se usan a diario para otros pacientes y que a otros se nos niegan.  Yo personalmente voy a mencionar los que yo conozco y que están íntimamente ligados a la patología que porto, pero sé que si hablamos con las diferentes asociaciones habrán muchos ejemplos más para mencionar. Dentro de los procedimientos está la embolización por catéter o emboloterapia, con el cual se trata al paciente sin la necesidad de una invasión extrema, con una recuperación muy rápida (a las 48 hrs se puede reintegrar a su trabajo). El procedimiento es muy similar o igual a la angioplastia, la diferencia está en el puerto (en la primera puede ser cualquier órgano y en la segunda es el corazón) y el tipo de prótesis que se usa (en la primera stens y en la segunda coils o amplatzers).
Visto esto pregunto por qué hacemos a diario varias angioplastias y no hacemos embolizaciones?
Además, para marcar más las incongruencias del sistema, dicho procedimiento sí se le da a pacientes con fibrosis quística en todo el sistema de salud.
Pregunto entonces,  porque a los otros pacientes que la necesitan no?
Por último no quiero dejar de mencionar los medicamentos que fueron creados para atender determinada patología y después en la práctica se ve que son beneficiosos para tratar otros problemas. Ejemplo el Raloxifeno se usa para combatir la osteoporosis y para los portadores de HHT es beneficioso pues ayuda a controlar los sangrados. Si bien es un medicamento que podemos decir accesible y que se le da a muchos pacientes del sistema integrado de salud por estar incluido en el FTM, como en dicho formulario se especifica que es para el tratamiento óseo, los prestadores no lo proporcionan para otros casos. Seguramente debe haber más de un ejemplo de este tipo que yo no conozco, pero si nos sentamos a hablar con representantes de diferentes asociaciones seguramente surgirán muchos.
La idea no es que el sistema cubra todos los tratamientos, medicamentos o procedimientos, la idea sería tratar en conjunto de buscar soluciones, marcar pautas o marcos legales donde el paciente pueda moverse y saber cuáles son realmente sus derechos y que puede esperar del sistema. Cada día lamentablemente vemos mas y mas colectas para atender diferentes casos, entonces no creo que el problema sea que se Judicializó la Salud, sino que lamentablemente cada vez somos mas los que vemos que nos se nos respeta un derecho que le corresponde a todos y cada uno de los seres humanos, el derecho a la salud.
Quedan muchas cosas por ver, como el CRENADECER, un supuesto centro de referencia para patologías raras que atiende a muy pocas, incluso deja fuera a patologías que cumplen con todas las especificaciones que se marcan como requisitos. Quedan muchas cosas por conversar y sin duda que quedan muchas cosas por hacer.
Tenemos en algún cajón de la Comision de Salud del Senado un Proyecto de Ley sobre Enfermedades Raras que fuera presentado por el Dr. Alvaro Lamorte y luego reflotado por el Dr. Ruperto Long. Un proyecto que muchos se han negado incluso a leerlo, porque consideran que no somos de interés político (eso dijo un legislador en lo que podríamos llamar un sincericidio) pero no han sacado bien los números. Los pacientes afectados por una enfermedad rara somos aproximadamente unos 200.000, pero tenemos familia, padres, hijos, hermanos, que sufren tanto casi como el propio paciente, y ellos también tienen voz y voto.
Quedo a las ordenes por cualquier duda que tengan sobre lo que he expuesto, aclaro que no soy abogada, ni medico, ni trabajo en un laboratorio, soy una simple madre de familia que tuvo la desdicha de heredar una enfermedad rara que a su vez transmití a mi descendencia.
Como he dicho ya muchas veces, solo espero que nuestros gobernantes voten democráticamente, con el corazón, con la conciencia de estar haciendo lo correcto y no por conducta partidaria.
* Rosario es integrante de http://www.hhturuguay.com.uy/