Acceso a medicamentos de alto costo: el deber de buscar una respuesta.

Florencia Cornú
Cuando el Senado vote los artículos 443, 456 y 457 del Proyecto de Ley de Presupuesto en los próximos días, habremos tenido una definición por parte del Estado Uruguayo frente a un problema creciente. Contrario a lo que se pretende plantear, el problema no es la judicialización del acceso a los medicamentos y técnicas de alto costo, el problema es el acceso a prestaciones que los médicos indican como necesarias y que cuentan con respaldo científico a nivel internacional y local. Y la definición a adoptarse será, por ahora,  la respuesta de nuestro sistema al individuo.
Muchos,  ante lo que visualizan como un ataque, salen a la prensa a adjudicar intenciones políticas o comerciales, a sembrar sombras sobre todo el mundo. Para ellos, solo recordar que no respondemos a ningún interés que no sea la defensa de los derechos de los pacientes.
Es interesante notar que la discusión se da en planos totalmente diferentes a aquel en el que se decide: votamos  si le damos rango de ley a condicionar la inclusión de medicamentos a análisis económicos,presupuestales o aún a pautas de organismos internacionales como la OMS. Sin embargo hablamos de otros temas, que, efectivamente, merecerían una discusión profunda.
Rescato si, algunas cosas positivas de lo que viene sucediendo:
Por primera vez en muchos años, el tema ha recibido la atención de nuestros dirigentes políticos. Muchos, seguramente, es el primer contacto que tienen con una situación que lleva años sin resolverse.
La prensa ha dedicado espacios para la discusión y la difusión . Con distintos niveles de profundidad,  ha cumplido un rol importante a la hora de difundir la problemática.
Se hacen planteos concretos: es esperable que el gobierno los analice y que, si los descarta, ofrezca alternativas.
El Presidente dijo en una carta pública que seguirá en este tema lo que digan los que están calificados para opinar. Eso es una buena noticia para todos aquellos que precisan medicamentos no incorporados al FTM que tienen el aval de nuestras cátedras y que, aún así, son rechazados (con argumentos similares a los que se esbozan en la ley de presupuesto: impacto presupuestal o costo).
Este año, el Ministerio de Salud Pública, por primera vez desde el 2010, analiza casos individuales de pacientes que, habiendo comenzado el tratamiento, pierden la sentencia de segunda instancia. Cuando el paciente demuestra,que ha obtenido el  resultado esperable, el MSP continúa su tratamiento sujeto a la evolución. Esto, que comenzó bajo la forma de excepciones, parece que se va transformando en un criterio, que aplaudimos porque protege al paciente. Lamentablemente, no se hace bajo ningún procedimiento pre establecido y hay que pasar por la penosa instancia judicial para poder llegar a esto. Lo que hemos pedido durante años es que este mismo análisis se haga, pero antes del juicio. Si el MSP, u otro organismo, analizara seriamente las solicitudes administrativas que se presentan antes de todos los juicios de amparo y concediera la administración de medicamentos no incluidos pero que tienen suficiente aval técnico, sujeto a resultados, la cifra de juicios descendería sustancialmente. Esa es una manera de protegerse frente al litigio pero sin desproteger a los pacientes.
En la discusión de la Cámara de Diputados, varios legisladores, entre ellos el Diputado Gallo, mencionaron que hoy existen problemas en la actualización del FTM. Esos problemas son vidas,personas que no reciben lo que necesitan y a las que las explicaciones de por qué las cosas no funcionan como tienen que funcionar no les aporta ninguna mejoría. Lo cierto es que la última incorporación de medicamentos al FTM se realizó en el 2013. No se le querrá llamar a eso “congelamiento”, no hay problema,  se le puede dar el nombre que se quiera y justificar de mil maneras. Lo cierto es que excede el plazo reglamentario de 1 año (que ya es bastante largo).
Ha circulado un cuadro comparativo con los medicamentos proporcionados por el FNR y aquellos suministrados en otros países. En primer lugar, debe decirse que las obligaciones del Estado Uruguayo con quienes carecen de recursos suficientes no son comparativas. La Constitución no dice: el Estado suministrará, a quienes carecen de recursos suficientes, los medios de atención que determine la OMS o que el Estado tal o cual le brinde a sus ciudadanos. No lo dice. Tampoco los pactos internacionales lo señalan. Lo que dicen es que el Estado reconoce el derecho de las personas del màs alto nivel posible de disfrute de salud fìsica y mental y que tiene el deber de crear condiciones de asistencia médica para todos. Las condiciones y el alcance dependen de cada país, de sus posibilidades, de sus recursos. Creemos, realmente, que nuestro sistema cumple con asegurar las máximas condiciones posibles de acceso a tratamientos para todos? 
Lo que no se dice es que ese cuadro refiere a medicamentos pero no aclara que, algunos de ellos, están protocolizados para usos más restringidos que los indicados. Lo que tampoco dice es que, para llegar a que hoy algunos de esos medicamentos estén incorporados, los pacientes debieron realizar juicios. Y esto no es una afirmación nuestra, lo dicen los propios representantes del FNR. (Ver Leticia Gómez en http://www.fnr.gub.uy/debate_justicia_salud)
En lo personal, no ataco al FNR ni tengo una agenda propia para sustituirlo por nada. Soy abogada, no administradora de salud. Pero no es preciso ser médico para entender que el sacrificio de las personas no puede es admisible como costo lateral de una pretendida  universalidad o sustentabilidad. Si hay gente que queda fuera de la protección, sin que se hayan hecho los máximos esfuerzos por incluirlas, basados en máximas prestadas y discursos de la OMS, la OPS o el Banco Mundial,  el sistema no es universal ni mucho menos sustentable desde el punto de vista moral.
Nuestro único objetivo es que en el diseño del sistema  se tenga en cuenta el riesgo de dejar  afuera algunas situaciones, situaciones que son personas, historias, vidas. Nuestra prédica, que no se utilice la preservación de estructuras para justificar la desprotección  de esas vidas. Esas personas, que tienen enfermedades raras  o que tienen enfermedades comunes pero que precisan medicamentos o técnicas que son extremadamente costos en relación a sus ingresos, merecen una respuesta concreta de la sociedad.
Pese a algunas formas que esta discusión ha adoptado,  estamos en situación y, sobre todo,  en el deber de buscar esas respuestas.