Tarda y no llega. Cuando el tiempo y la indiferencia matan.

Por Florencia Cornú
El tiempo todo lo cura y la justicia tarda pero llega. Tal vez sean éstos los lugares comunes más alejados de la realidad de los pacientes que necesitan un tratamiento. Cuando la resolución de una situación llega tarde ya no es justa, no es la debida, no tiene el efecto necesario. El tiempo es un veneno para el que el único antídoto es la diligencia.
En estos días otra persona pagó con su vida que el Ministerio de Salud Pública no asuma su responsabilidad respecto al acceso a los tratamientos médicos necesarios para aquellos pacientes que no pueden acceder a ellos por sus propios medios. La resolución llegó cuando la paciente había fallecido, luego de que hubieran transcurrido más de 40 días desde una solicitud urgente. Muchos querrán pensar que, dada la gravedad de la enfermedad, hubiera muerto de todas formas, pero ése  es un aliciente que solo una conciencia muy liviana puede admitir. La verdad, dolorosa y que no debería dejar dormir a los que contribuyeron a este descenlace, es que si el medicamento hubiera estado disponible cuando el médico lo indicó, por lo menos 42 días antes de su muerte, la paciente hubiera tenido una oportunidad. Probablemente no se hubiera curado pero es posible que hubiera vivido más tiempo, que su calidad de vida hubiera sido diferente. Y, si la muerte la hubiera alcanzado de todas formas, antes o después, habría muerto sabiendo que había hecho todo lo posible. Y cuando hablamos de lo posible no hablamos de tratamientos experimentales o “cosas del primer mundo”. Hablamos de tratamientos que hoy están disponibles y al acceso de todos los compatriotas que pueden pagarlos. De eso hablamos.
No conocí a Adriana. Pero, a miles de kilómetros, puedo imaginar lo que atravesó, puedo sentir lo que su familia hoy debe estar sintiendo: saber que había algo que pudo haberse hecho y no se hizo. Lo imagino, lo siento, lo sé,  porque muchas veces tuve frente a mi a personas en su situación. Lo sé porque cuando uno decide tomar la mano y caminar junto a un paciente, como abogado, como médico, como ser humano, esta persona deja de ser nuestro trabajo simplemente, se convierte en parte de lo que nos mueve y nos impulsa a seguir. Lo se porque cuando a Ricardo le negaron el tratamiento  luego de que un tribunal, por tres votos contra dos, revocara su sentencia, empezamos a recorrer  varias veces los pasillos del Ministerio de Salud Pública. Nos encontramos con la soberbia de un Ministro, el Dr. Venegas, que nos despidió con desdén: Yo estoy para ocuparme de la salud de tres millones, no de uno, me dijo. Y recurrí por carta al Presidente Mujica, que me contestó en forma inmediata, asegurándome que se ocuparía del tema y que solo debía contactar al Sub Secretario, en ese entonces el Dr. Briozzo. Y recurrí, y se negó atenderme muchas veces. Y un día lo intercepté en un pasillo y entonces me dijo que no, que no había nada que pudiera hacer contra la decisión del Ministro. Y entonces Ricardo se entregó, no quiso pelear más. Y yo varias noches me pregunté si había algo que pude haber hecho y no hice. Y volví muchas veces sobre el expediente, buscando mi errror. Volví muchas veces sobre mis gestiones, buscando qué me faltó hacer. Y recordaba la mirada de Ricardo, y cómo se había comenzado a sentir mejor cuando la sentencia de primera instancia le habilitó el uso del fármaco y pudo volver a salir a la calle, y tuvo ganas de jugar con sus nietos. Y me interpelaban los ojos de su hijo, que no entendía que su padre se fuera a morir sin tratamiento. Y Ricardo murió. Y desde ese día yo lo tengo conmigo todos los días, porque su muerte me pesa aunque no haya sido ni mi firma, ni mi soberbia, ni mi falta de diligencia la que le negó la oportunidad. Aunque cada uno de los que contribuyeron a su muerte tengan nombre y apellidos. Esto no es Fuente Ovejuna, no. Aquí hay responsables. Y algún día alguien tendrá el tiempo, el espíritu, la fuerza, los recursos y los llamará a responder por sus actos y omisiones. Y ese día no será justicia, porque será tarde para Adriana,para Ricardo, para los muchos a los que la oportunidad se les niega en forma cotidiana. Pero será un comienzo. Tal vez sea justicia para los que vendrán.
A la familia de Adriana, mi solidaridad. A los colegas que trabajaron en su caso, a seguir que hay mucho por hacer. A los Senadores y Diputados que con mano de yeso votaron los artículos de la Ley de Presupuesto redactados por el Ministerio de Salud Pública para mejorar su performance en los juicios, los compadezco porque si tienen algo de conciencia sabrán cuál es su participación en este descenlace. Para el Ministro de Salud Pública, para aquellos cuya falta de diligencia o ausencia de empatía contribuyen y gravitan para que el proceso administrativo “abreviado”  pueda tomar 42 días para producir una resolución favorable… para ustedes  ya no tengo palabras.
http://subrayado.com.uy/Site/noticia/57931/msp-autorizo-farmaco-a-paciente-con-cancer-dos-dias-despues-de-su-muerte
 
 

La ordenanza desordenada: más historias de desprotección.

Por Florencia Cornú

Cuando se dictó la Ordenanza 882, fui optimista porque creí que, pese a la maniobra que se había implementado en la Ley de Presupuesto para frenar la judicialización del acceso a medicamentos, las autoridades habían entendido que deben una respuesta a los pacientes que necesitan medicamentos y tratamientos de alto costo no incluidos en las prestaciones obligatorias. Creí que la discusión pública, pese al mediocre nivel de algunos interlocutores que no tardaron en convertir el tema en un asunto de defensa o ataque del gobierno, había colaborado para esta toma de conciencia. Creí que el Ministro Basso, despojándose de la soberbia de sus dos antecesores, había decidido despejar la paja del trigo, separar las presiones que puedan hacer las corporaciones o la industria farmacéutica y asumir la defensa de aquellos que quedan atrapados entre la indicación médica, la falta de recursos económicos y la enfermedad.

Todo parece indicar que me equivoqué. No sabría decir si la intención con la que se ideó este nuevo sistema ya era torcida o si el sistema se comió las buenas intenciones y seguimos desprotegiendo a los pacientes, tanto o más que antes.

Lamentablemente el Ministerio de Salud Pública no ha desagregado datos ni publica los procedimientos administrativos para que se pueda analizar el apego del mismo a la reglamentación y al espíritu que se supone que lo inspira. Lamentablemente, no hay nadie que institucionalmente controle este procedimiento para corregir desviaciones.

Me resultó poderosamente llamativo leer la comparecencia del Ministro y su equipo en la Comisión de Salud del Senado[1]: Al 30 de Abril, de las 70 solicitudes solo se habían analizado 46 y de ellas solo habían resultado favorables a los pacientes, 16. En dicha comparecencia, la Dra. Sica explica que las 30  resoluciones negativas se fundan en diversos motivos y menciona como tales la falta de registro del medicamento para la enfermedad del paciente y la existencia de otros tratamientos alternativos. Llamativamente, la Dra. Sica omite mencionar que algunas solicitudes se han negado exclusivamente por una cuestión de costos y que otras hasta se han negado sin causa alguna y aún en contra de la recomendación del equipo asesor.  Cuando las autoridades acuden al Parlamento a informar y lo hacen  de esta manera, ocultando o hablando a medias, no podemos decir si con intención  o con desconocimiento, las alarmas de quienes trabajamos por la defensa de los pacientes deben sonar. Defendimos la Ordenanza  en la medida que parecía constituirse era un mecanismo para facilitar el acceso, la protección,  para facilitar el estudio caso a caso, para evitar a los pacientes tener que iniciar el camino judicial. Rechazaremos la Ordenanza  o cualquier otro medio de obstaculizar el acceso a los tratamientos necesarios para proteger el derecho a la salud y la vida de los pacientes.

Si bien, como se dijo antes, no contamos con datos completos, porque es información que obra en poder del MSP y ni siquiera en su comparecencia en el Senado se ofrecieron estos datos, si tenemos ejemplos que nos permiten mostrar que el Procedimiento Abreviado no está cumpliendo con el cometido de proteger a los pacientes.  Por el contrario, en algunos casos no solo no ha protegido sino que ha significado nuevos obstáculos y la creación de barreras formales, tal como temíamos que sucedería con los artículos incluidos en la Ley de Presupuesto.

Para evitar caer en la generalización y vaguedad que criticamos en la comparecencia del equipo de Salud, ejemplificaremos lo dicho con algunas de las situaciones de las personas que están detrás de los números[2].

En el caso de G. M., paciente que necesita CETUXIMAB, se inició el procedimiento abreviado el 1 de marzo de 2016. En la reunión de la Comisión a la que fue citada la médica tratante se explicó que el tratamiento no se iba a financiar debido a su alto costo.  El paciente inmediatamente evacuó la vista conferida, rechazando la argumentación del costo como fundamento de la negativa, ya que debe tenerse presente que el costo de un tratamiento o la disponibilidad presupuestal podría ser un elemento a considerar para la inclusión en el FTM, pero no el factor que decida el desamparo de un paciente que no tiene otra alternativa terapéutica y ante un tratamiento que ha demostrado ser eficaz para mejorar la calidad de vida y la duración de la vida del paciente.  A la fecha, habiendo transcurrido más de dos meses, el expediente sigue a la espera de su resolución y un hombre de 49 años, gravemente enfermo, sigue esperando.

El caso de M.L. muestra claramente que el procedimiento podrá ser cualquier cosa menos abreviado. El 21 de enero de 2016 se inició el trámite, solicitando el medicamento PERTUZUMAB y al día de hoy aún no se tiene una resolución definitiva.

En el caso de G.M., que solicitó el medicamento TDM1, el expediente fue iniciado el 29 de marzo e inmediatamente la asesora del MSP, Dra Castillo, se expidió en forma favorable. Sin embargo, en forma inexplicable, la Comisión recomendó al Ministro negar el tratamiento y en Acta del 29 de abril se establece :” “Habiéndose analizado el informe del asesor externo respectivo y recibido el 24/04/2016 a los Dres. Eduardo Lasalvia y Marta Aghazarian, con quienes se realizó un intercambio técnico-clínico de la paciente, la comisión se expide y eleva a consideración del Sr. Ministro Dr. Jorge Basso, la sugerencia de no proveer el medicamento TDM-1 solicitado”. En caso de que el lector se haya distraído, recordamos: los tres profesionales citados por la Comisión se manifestaron en forma favorable a lo solicitado por la paciente.  Las razones de la negativa, si existen, no se explicitan.

El caso de Sonia Centomo, recogido recientemente en una nota del periodista Carlos Tapia [3] publicada en EL PAIS, es, tal vez, el que muestra más claramente la falta de contenido de algunos discursos y la indiferencia de quienes gestionan la salud y la vida de las personas. La paciente había transitado la vía de amparo para conseguir SORAFENIB para tratar su cáncer de hígado. Tuvo la desgracia de ganar en primera instancia y perder en segunda, por lo que dejó de recibir el medicamento. Esto sucedió antes de que se dictara la Ordenanza, en el año 2015. Dado que el fin del nuevo procedimiento era, en teoría, el análisis caso a caso de la pertinencia de la indicación médica (y la indicación era pertinente desde el punto de vista médico), Sonia se presentó en el nuevo procedimiento. Sin embargo, luego de varias idas y venidas, el MSP negó lo solicitado en base a un argumento puramente formal: la existencia de un procedimiento judicial previo. Nada en la ordenanza impide considerar casos que hayan sido previamente resueltos en vía judicial o administrativa. Negar la oportunidad a un paciente de acceder al único tratamiento que puede mejorar su calidad de vida no solo es contrario al espíritu que inspiraba el procedimiento, es inmoral.

En un caso similar, el paciente N.C, que necesitaba el medicamento Enzalutamida para cáncer de próstata, con sentencia desfavorable en segunda instancia, planteó a través de la Ordenanza su petición y demostró los efectos beneficiosos de haber recibido la medicación. El Ministerio no solo necesitó 3 meses para contestar, sino que se remitió a la resolución original, previa al procedimiento de amparo, sin hacer evaluación médica alguna.

En otro caso, paciente que necesitaba Regorafenib para el tratamiento de  cáncer de colon, con sentencia desfavorable, murió esperando que el MSP le respondiera

Si tuviéramos acceso a los expedientes podríamos, sin temor a equivocarnos por mucho, seguir relatando caso a caso las negativas y demoras injustificables en las que se incurren en el Procedimiento mal llamado Abreviado.

Es hora de que las autoridades revisen su actuación: no están trabajando de acuerdo  a la gravedad y sensibilidad de los temas que manejan.  No están mostrando el respeto debido por los valores y las vidas que están en juego. El Ministro de Salud Pública, sus asesores, la Comisión que se expide y cada uno de los funcionarios que intervienen en este procedimiento son directos responsables de llevarlo adelante con celeridad, idoneidad, competencia, dedicación y arribar a una resolución fundada, que respete los derechos fundamentales de los pacientes. El menor apartamiento puede costar la vida de las personas que están llamados a proteger y por esas vidas son responsables.

Debemos reconocer que la tarea es enorme pero a ella se deben. Si consideran que es mucha o que excede su capacidad, tal vez sea hora de dar un paso al costado y permitir que otros con más ganas o mejores aptitudes, ocupen su lugar.

[1] Ver Comparecencia en el Senado en https://accesoamedicamentosuruguay.org/2016/06/07/comparecencia-del-msp-en-la-comision-de-salud-del-senado/

[2] Casos proporcionados por la Dra. Carolina Rebagliatti y el Dr. Juan Ceretta (Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho).

[3] Ver http://www.elpais.com.uy/informacion/pacientes-acusan-mentiras-indiferencia-salud.html

La ignorancia de la ley y la protección de los derechos de los pacientes

La máxima de que la ignorancia de la ley no sirve de excusa, recogida en el Artículo  2 del Código Civil, resulta en ocasiones extremadamente gravosa para las personas y puede conducir a la desprotección de derechos fundamentales.

En la situación de los pacientes que necesitan acceso a tratamientos no incluidos en el FTM el punto tiene especial relevancia porque la aplicación estricta en el ámbito de la Acción de Amparo, ha implicado en, algunos casos la pérdida de la oportunidad de reclamar judicialmente la provisión del medicamento o tratamiento indicado por el médico tratante, negado por la Institución Médica, el Fondo Nacional de Recursos y/o el Ministerio de Salud Pública.

En el caso concreto de la Acción de Amparo, herramienta judicial con la que los pacientes cuentan para la protección fundamental de su derecho a la salud y la vida, la Ley 16.011 prevé que la acción debe ser interpuesta  dentro de los 30 días “a partir de la fecha en que se produjo el acto, hecho u omisión caracterizados en el artículo 1º.” (más…)

De corazones enfermos

Por Juan Ceretta

Oscar tiene 64 años y una cardiopatía que lo llevó a una insuficiencia cardiaca avanzada, que ya le provocó un infarto.

Su deficiencia en el ventrículo izquierdo del corazón hace que este órgano solamente eyecte en sangre el 28% de su capacidad.

En definitiva, es un paciente con una muy alta probabilidad de hacer un episodio de muerte súbita.

9 de cada 10 pacientes que lo hacen, fallecen.

Su cardiólogo le indicó la implantación de un cardiodesfibrilador que hace que ante un episodio de muerte súbita el aparato lo resucite automáticamente.

El problema es que el aparato cuesta $ 278.300.-, claro el gasto es solamente una vez; pero la jubilación de Oscar no llega a los $8.000.- y habita una vivienda del BPS que no puede hipotecar ni vender.

El FNR financia estos aparatos a todos los uruguayos, son gratis para el mas rico, y para el mas pobre; pero con una condición : el paciente tiene que haber tenido ya un episodio de muerte súbita y haber resucitado.

Si, le exigimos que haya vencido a la muerte aunque sea una vez.

Oscar lo necesita, pero afortunadamente aun no ha muerto nunca.

Igualmente lo solicita al FNR adjuntando toda la prueba de su caso particular pidiendo que se lo estudie.

El FNR analiza el caso en un ateneo medico y coincide con la indicación del cardiólogo de Oscar, pero concluye que no le corresponde porque no tuvo antes episodios de muerte súbita como exige la norma del FNR.

Oscar averigua que se puede hacer un juicio de amparo para obtenerlo, consulta con un abogado, pero no puede pagar los honorarios del abogado ni del perito.

Oscar vive en Mercedes, y le dicen que el trámite es en Montevideo, le cuesta movilizarse, su corazón no le hace las cosas sencillas.

Como último recurso, decide llamar por teléfono a la Facultad de Derecho, alguien le dijo que allí hacen el juicio gratis, pero le contestan que las clases del 2015 terminaron, y que las del 2016 comienzan en la segunda quincena de marzo.

Afortunadamente, un grupo de estudiantes del año 2015 ya egresados, con alto sentido de la labor universitaria, escucha la historia, y asume el reto de llevar el caso en forma desinteresada y voluntaria.

Hoy 17 de febrero de 2016 el juez dictó sentencia condenando al FNR a implantarle a Oscar el cardiodesfibrilador en un plazo de 24 horas bajo apercibimiento de aplicarle al demandado una multa diaria.

Detrás de la satisfacción por el resultado judicial, a Oscar le quedan muchas preguntas:

Su vida no vale $ 278.300  para la sociedad donde vive?

Le responden que es un tema de costo-beneficio.

Cuando se dan este tipo de respuestas a un ciudadano común, se pierde la autoridad moral para autorizar la mayoría de los gastos que a diario se autorizan en el estado, y que a Oscar le constan.

En que corazón tenemos el problema como sociedad? En el de Oscar?

PD: gracias a Analia, Guille, Euge, Fefa, Florencia, Carolina, y a todos los estudiantes que siguen creyendo que desde la Universidad se puede cambiar el mundo, aunque sea un poquito.