Gonzalo, 10 años. La vida detrás del análisis de costo beneficio

Gonzalo tiene 10 años y quiso contar su historia.
Afortunadamente, dos instancias judiciales ampararon su pedido y el  MSP fue condenado a proveer el tratamiento necesario.
Gonzalo necesitaba un procedimiento para tratar una Malformación Arterio Venosa, llamado embolización endovascular.
Durante el juicio se probó que el tratamiento no está dentro del PIAS (Programa Integral de Atención en Salud) pero que ASSE si lo realiza en hospitales públicos a los pacientes que lo necesitan.
El Tribunal de Apelaciones de 5 Turno sostuvo:
“Emerge, sin atisbo de duda que, si no se encuentra incluido en el PIAS por decisión u omisión del MSP, éste no puede escudarse en dicha solución, esto es, que no se encuentra obligado a brindar el tratamiento porque no está en el PIAS, como si la inclusión dependiera de alguien más. Tampoco puede , dadas sus funciones, pretender que ignora qué sucede con otro sector de la salud (Hospitales a través de ASSE) ni si en ASSE se brinda o no el procedimiento.”
Si los artículos 443, 456 y 457 de la Ley de Presupuesto estuvieran vigentes,podría el Tribunal determinar que el MSP está obligado a proveer un tratamiento que no está incluido en el PIAS? 
Con las emergencias del informe mencionado, la prueba instrumental acompañada con la demanda y las declaraciones de los médicos (Aboal fs. 91-93) y Crosa (fs. 104-106) puede concluirse que el tratamiento sí es necesario, se brinda a los pacientes de hospitales públicos, extremo que, además, el MSP no controvirtió específicamente. Entonces, valorada la prueba de autos en los términos del art. 140 del CGP, puede concluirse que se vulnera el principio constitucional de igualdad si el sector privado no accede al procedimiento y el MSP incurre en manifiesta ilegitimidad si permite que eso ocurra en el sistema.
Si los artículos 443, 456 y 457 de la Ley de Presupuesto estuvieran vigentes,podría el Tribunal aplicar directamente el principio constitucional de igualdad o debería tramitarse una acción de inconstitucionalidad para desaplicar estos artículos?
Además de la ilegitimidad manifiesta relevada, también se verifica en el caso la magnitud del elemento daño irreparable que menciona el art. 1º de la ley 16.011 y el carácter residual de la vía de Amparo ensayada, puesto que no se avizora otro camino hábil para solucionar temporáneamente el severo riesgo sanitario que padece el actor.
Además de la ilegitimidad manifiesta relevada, también se verifica en el caso la magnitud del elemento daño irreparable que menciona el art. 1º de la ley 16.011 y el carácter residual de la vía de Amparo ensayada, puesto que no se avizora otro camino hábil para solucionar temporáneamente el severo riesgo sanitario que padece el actor.
CREEN NUESTROS LEGISLADORES QUE ESTOS TRES ARTÍCULOS APORTAN ALGUNA SOLUCIÓN A LOS PROBLEMAS DE PACIENTES COMO GONZALO?
SI SE APRUEBAN LOS ARTÍCULOS 443, 456 Y 457 DE LA LEY DE PRESUPUESTO NO HABREMOS AVANZADO NADA.
ESTOS ARTÍCULOS EN LA LEY DE PRESUPUESTO SOLO CREAN UNA NUEVA LIMITACIÓN Y GENERAN MAS INCERTIDUMBRE.
REFLEXIONEMOS MÁS ALLÁ DE LAS POLARIZACIONES: LA HISTORIA DE  GONZALO NO ES UN GOLPE BAJO, ES NUESTRO INTENTO DE MOSTRARLES LAS VIDAS AFECTADAS POR LAS DECISIONES QUE TOMAN.
El testimonio de Gonzalo fue enviado por Ricardo Pérez con autorización de su familia. La sentencia se encuentra disponible en el sitio del Poder Judicial

Lorena: paciente con esclerosis múltiple

Las vidas detrás de las decisiones

Gracias Ricardo Pérez por acercarnos la voz de Lorena

Susana: madre de una joven con esclerosis múltiple

Gracias Ricardo Pérez por hacernos llegar la voz de Susana

Testimonios. Ricardo Pérez

Seguimos compartiendo con ustedes testimonios. Esta vez, vienen de las redes sociales.

Gracias Ricardo Pérez

Alicia Miller el Observador TV : vivió con "desilusión" el debate parlamentario por medicamentos

VER ENTREVISTA :

http://www.elobservadortv.uy/video/5585891-una-damnificada-vivio-desilusion-el-debate-parlamentario-medicamentos

Marcos Santana: enfermedades raras. Cuando los huérfanos son los pacientes

Subrayado en su edición del 12 de octubre, emitió el testimonio de Marcos Santana, portador de una enfermedad rara, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, conocida como  HPN.
Marcos es un hombre joven, padre de un hijo de 10 años,  y el tratamiento que le permitió volver a tener una vida normal no se encuentra registrado en el país.

Mediante un trámite personal, consiguió autorización para que el medicamento, que recibe mediante donación, ingrese.
Solo hay otras dos personas con la misma enfermedad y con similar necesidad. Todos en situación de desprotección frente a la realidad de que el costo de comercialización es imposible de asumir para la mayoría de las personas.
Los artículos 435, 438 y 439 de la Ley de Presupuesto, lejos de abordar la problemática orientándose a una solución, buscan limitar el acceso a la justicia y a la protección del derecho a la salud.
La pregunta que nos hacemos es: qué se espera de los pacientes? Puede la forma elegida para organizar cualquier sistema justificar que se deje a la gente abandonada a su suerte?

Una enfermedad rara, un tratamiento que se niega. El testimonio de Rosario Figueroa.

Mi nombre es Rosario Figueroa. Soy una mujer de mas de 50 años, portadora de una enfermedad rara o poco frecuente llamada Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y he escrito en varias ocasiones por diferentes temas.
En el día de hoy, escribo esta carta, esperando llegar a nuestros legisladores para que antes de votar los artículos 425- 438 y 439 del presupuesto, comprendan, puedan ver la dimensión del daño que pueden causar a muchas personas, uruguayos de diferentes edades, con diferentes enfermedades,  pero todos ellos con familias que los quieren y todos ellos con muchas ganas de vivir. Vivir en toda la dimensión de la palabra, no solo subsistir.
Según dicen los entendidos en la materia estos artículos serian inconstitucionales, y dentro de mi poco conocimiento pienso que si, ya que siempre tuve por entendido que la salud es un derecho de todo ser humano.
Para mi, al igual que para muchos pacientes, la aprobación de estos artículos es ponernos otro escollo, otra traba en la lucha para obtener esos tratamientos y/o medicamentos que nos salvaran la vida, la extenderán o simplemente mejoraran la calidad de la misma.
(más…)

Laura, 23 años: no es un golpe bajo, es la persona detrás del análisis de costo beneficio.

Para colaborar, cuenta ABITAB 54.734
Nota completa en SUBRAYADO