Una enfermedad rara, un tratamiento que se niega. El testimonio de Rosario Figueroa.

Mi nombre es Rosario Figueroa. Soy una mujer de mas de 50 años, portadora de una enfermedad rara o poco frecuente llamada Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y he escrito en varias ocasiones por diferentes temas.
En el día de hoy, escribo esta carta, esperando llegar a nuestros legisladores para que antes de votar los artículos 425- 438 y 439 del presupuesto, comprendan, puedan ver la dimensión del daño que pueden causar a muchas personas, uruguayos de diferentes edades, con diferentes enfermedades,  pero todos ellos con familias que los quieren y todos ellos con muchas ganas de vivir. Vivir en toda la dimensión de la palabra, no solo subsistir.
Según dicen los entendidos en la materia estos artículos serian inconstitucionales, y dentro de mi poco conocimiento pienso que si, ya que siempre tuve por entendido que la salud es un derecho de todo ser humano.
Para mi, al igual que para muchos pacientes, la aprobación de estos artículos es ponernos otro escollo, otra traba en la lucha para obtener esos tratamientos y/o medicamentos que nos salvaran la vida, la extenderán o simplemente mejoraran la calidad de la misma.
Hoy día disfruto de una buena salud, gracias a que pude pagarme los procedimientos necesarios para mejorar. También hoy día espero con ansias mi primer nieto, pero a la vez con temor, ya que al tener su mamá la misma enfermedad que yo (por ser hereditaria) ese niño tiene un 50% de probabilidades de tener que enfrentar, al igual que lo hicimos nosotras, una vida marcada por esta enfermedad.
Que va a pasar con ese niño cuando intente hacer un recurso de amparo para lograr salvar su vida? Que va a pasar con él si necesita un medicamento de alto costo para tener una mejor calidad de vida? Que va a pasar con la salud de tantos y tantos uruguayos, que ya hoy les es difícil acceder a los tratamientos cuando pierdan esa posibilidad de pelear por su derecho.
No sé que piensan ustedes,  pero para mi si estos artículos se aprueban, es un atentado directo a nuestros derechos como humanos. Todos los días escuchamos hablar de los derechos humanos, por eso pregunto, que va a pasar con nuestro derecho a vivir?
Se habla mucho de que la salud se ha “judicializado”, pero yo no creo que ese sea en realidad el problema, pienso que lo que está pasando es que nos hemos vuelto indiferentes ante el dolor y las necesidades de nuestros compatriotas y congéneres al punto de que sean mas importantes los números, los costos que la vida de una persona.
Hay dinero para muchas cosas que para mi son superfluas, pero no tenemos dinero para la salud de estos pacientes. Ahora para agravar aún más la situación,  además de que no haya dinero,  no habrá la posibilidad de hacer un justo reclamo por ello y dejar que la ley decida qué es lo correcto.
Cuando estudiaba, siempre me dijeron mis profesores de derecho, que nuestros tres poderes, el legislativo, el judicial y poder ejecutivo eran independientes. Si es asi, me pregunto cómo el poder legislativo puede coartar de esta forma al poder judicial?
Espero desde el fondo de mi corazón que nuestros Legisladores hagan uso de toda su inteligencia, conocimientos y humanidad y se den cuenta de cuanto mal pueden causar si aprueban estos artículos. No quiero perder la fe en nuestra clase política, no quiero perder la fe en nuestro sistema. Ojalá no me obliguen a perderla. Ojalá no nos sigan olvidando y relegando. Ojalá comprendan que tenemos tanto derecho a vivir y a tratar de pelear por nuestra vida y nuestros derechos como cualquier ser humano del mundo.